«Для меня это норма»
Впервые я узнала о донорстве костного мозга года 4 назад. Петербургский фонд AdVita, помогающий людям с онкозаболеваниями по всей стране, рассказывал об их историях в соцсетях, там я и прочитала, что есть возможность стать донором костного мозга. Оказалось, что это очень большая проблема — в России мало доноров, всего несколько десятков тысяч. В то же время в Европе доноры костного мозга — обычное дело. Меня это сильно задело. И когда в прошлом году «Русфонд» и AdVita организовали акцию в Красноярске, где можно было «протипироваться» (типирование — сдача анализа крови на донорство костного мозга), я сразу пошла.
Кровь я сдаю с 18 лет, для меня это норма. Если я могу, и если это не опасно, то почему бы и не стать донором костного мозга? У меня папа — почетный донор, пример в семье, а мама всегда говорила: «Ой, ты вся в отца!». Так и получилось.
«Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери»
Анализ я сдала в июне 2017 года. И меньше чем через год — в мае 2018 года — мне позвонили и сказали, что на первом этапе я подхожу. Я просто заплакала от счастья. Это был осознанный шаг, я априори была согласна. Хотя на этапе звонка бывает очень много отказов, люди говорят: «Ой, я просто так тогда сдавал», а ведь на них уже надеются безнадежно больные. Мне повезло — я как донор подошла очень быстро. Все родные меня поддержали.
Папа сказал: «Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери».
После этого я сдала еще один анализ в Красноярске и ждала 1,5 месяца. Время длилось бесконечно, я даже злилась. Наконец, позвонили и сказали, что я идеально подхожу. И опять слезы счастья и радости — я скакала и кричала, потому что это была моя мечта!
На операции нужно было ехать в Петербург, там при медицинском университете есть центр трансплантологии, где лежат онкобольные, а доноры приезжают со всей страны на процедуру.
«Совсем не больно. Но долго»
Я сдавала костный мозг через кровь. Можно из тазовой кости, но так обычно делают для маленьких детей. А так как мой реципиент был взрослым, то у меня брали через кровь. Для этого не пришлось даже ложиться в больницу. Пять дней принимала лекарства — «лейкостим», стимулирующий выработку специальных клеток в крови, находилась под наблюдением, сдавала кровь. Через пять дней была сама процедура.
Процесс похож на сдачу тромбоцитов. Небольшая операционная, люди лежат на специальных кушетках. В одной руке у меня был катетер на вывод крови, в другой — на ввод. Из одной руки кровь «выкачивали», она поступала в специальный аппарат, где все сепарировалось, а в другую руку мне уже возвращали «очищенную» кровь. Таким образом прогоняют около 10 литров крови.
Это не больно, но долго. Процедура длится больше пяти часов. После нее мне, наоборот, даже стало легче. Всё лишнее из крови, все ненужные клетки «забрали» при сдаче. Потом пару дней наблюдаешься и всё, можно ехать домой.
«Государство просто списывает онкобольных»
В России регистр доноров существует всего 4 года. Вообще с помощью онкобольным в стране все очень сложно, потому что государство просто «списывает» таких людей. И пока я была в центре, где лежат дети и люди с онкологическими заболеваниями, сама в этом убедилась. Об этом иногда говорили даже врачи. Это стало большим потрясением, во мне словно что-то поменялось тогда. Никто не застрахован от болезни, и если ты заболеешь раком, тебя тоже спишут, и ты будешь сам искать деньги, сам искать донора и тех, кто тебе поможет.
Кровавая благотворительностьУ нас в стране вообще все очень интересно устроено. Например, в России больше отводов для доноров (запрет становиться донором) по причинам, которые на Западе давно не считаются поводом для отказа. У них все-таки более прогрессивная медицина и взгляды на лечение и донорство. В России есть еще в этом плане небольшое мракобесие.
Опять же иногда некоторые врачи отговаривают повторно становиться донорами. Говорят: «Поберегите себя». Никакой конкретики, аргументируют тем, что не знают, какой эффект будет от повторной сдачи костного мозга.
«Брать за это деньги? Зачем?»
Многие не понимают, почему процедура донорства костного мозга бесплатна. Из всего моего окружения только один человек сказал: «Ой, ты молодец, но бесплатно я бы этого не сделал». Все расходы по моему проживанию оплачивал даже не пациент, а фонд, который существует за счет жертвователей.
После моей истории некоторые мои друзья и знакомые прошли типирование и готовы стать донорами. В ближайшее время анализы можно будет сдавать регулярно в красноярских медицинских центрах, и процедура попадания в регистр доноров станет проще. Я рассказываю людям об этом, хочу, чтобы они избавлялись от незнания, не путали донорство костного мозга и спинного мозга, не думали, что это страшно.
Сейчас я общаюсь с теми, кто активно занимается темой донорства в Красноярске. Многие сами спрашивают подробности. Как это сделать, куда идти, многие просто пишут «Ты герой».
А я не считаю себя героем, я считаю, что это нормально. Когда мы будем считать, что помогать — это нормально, мы все будем жить по-другому. В этом нет ничего сверхъестественного.
«Я верю, что все будет хорошо»
О борьбе с лейкозом, нервной работе, деньгах и везенииПо правилам, донор и его реципиент не могут встречаться в течение двух лет после операции. Это простые правила этики. Я знаю только, что «мой больной» — это мужчина, ему примерно 37-38 лет, он лечится в Москве. Мы можем переписываться через врачей. Но пока мы договорились с доктором, что не будем этого делать. Если динамика будет положительной, то спишемся.
А если операция по пересадке не поможет, я очень расстроюсь. Хотя понимаю, что сделала все, что могла. Но я верю, что все будет хорошо, потому что у нас отличная совместимость, мы «генетические близнецы».
Сейчас я рассказываю в своих соцсетях о том, что происходило со мной. Я хочу стать примером того, что это нестрашно, что я не умерла и не страдала. Это же так просто — не нужно бояться помогать другим, если есть возможность.
В Красноярске пока нет регулярного центра, где принимали бы анализ крови на типирование для последующей сдачи костного мозга. Запустить регулярный сбор крови планируют этой осенью при поддержке красноярских медицинских центров. Пока в городе проводятся акции по сдаче крови на типирование, которые длятся несколько дней. В последний раз такая акция проходила в середине августа в Красноярске и Енисейске. Такие акции будут проходить регулярно. Следить за новостями можно в группе «Донор костного мозга. Красноярский край» в соцсети.
Интернет-газета Newslab.ru,
фотографии Ирины Егоровой
