Главная
>
Новости
>
«Вместе мы сделали это!»: в Красноярске ребенок с редким заболеванием получил лекарство

«Вместе мы сделали это!»: в Красноярске ребенок с редким заболеванием получил лекарство

6 марта 2020 10:01
5

В Красноярске мальчик Добрыня с редким диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА) получил лекарство «Спинраза». Об этом в соцсетях сообщили его родители. Они также рассказали, что первую инъекцию должны были сделать в конце февраля, но ребенок заболел.

Накануне, 5 марта, Добрыня начал получать необходимое лекарство.

В семье воспитывалось два мальчика с СМА. Младший сын умер, не дождавшись препарата. Следственный комитет возбудил по этому факту уголовное дело. Сейчас минздрав закупил «Спинразу», но пока не для всех пациентов в крае.

Семья ребенка с СМА рассказывает о ходе лечения в инстаграме
Фото: instagram.com/dozazazhizn/

Краевые медики рассказали о лечении СМА.

«Препарат Нусинерсен („Спинраза“) в ряде случаев способен замедлить прогрессирование СМА, и улучшить качество жизни людей с этим заболеванием. Это один из самых дорогих орфанных препаратов в мире — стоимость на одного пациента в год составит 48 млн рублей, при вторичном введении 20 млн — и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом, поскольку лекарство новое и недавно стало применяться широко, продолжается изучение его эффективности и переносимости», — рассказали представители министерства.

Впереди Добрыне предстоит долгая терапия. Как раньше сообщил министр здравоохранения края Борис Немик, пока лекарство закуплено для двоих детей. Всего в Красноярском крае 16 пациентов с СМА.

Предыстория: «Не дождался лечения»: в Красноярске умер ребенок с редким наследственным заболеванием

В Красноярском крае возбудили уголовное дело по факту смерти 2-летнего ребенка с редким наследственным заболеванием

Ссылки по теме:
Рекомендуем почитать