В 2011 году у меня случился первый приступ, но я не осознавала, что это эпилептический приступ, потому что у рядового человека эпилепсия — это когда кто-то падает с пеной у рта, а если не так — это что-то другое. Поэтому я думала, что это что-то вроде истерии, что-то с психикой связанное. Тогда это случалось раз в год, поэтому я не придавала этому значения.
Когда ты точно поняла, что это — эпилепсия?
У меня случился приступ в публичном месте. Я тогда застыла, у меня онемело всё тело, я думала, что умираю. Потом мне сказали, что взгляд у меня был потусторонний. Люди рядом со мной думали, что я просто устала; на фоне кто-то ругался, это еще больше стимулировало приступ. Затем начались судороги, никто не понимал, что происходит, кто-то пытался меня удержать — это делало только хуже, судороги усилились. Вызвали скорую, меня увезли в больницу, там судороги продолжились, но я была в сознании.
«Мама, спаси меня!»
Врачи перепугались: ничего не понимают, не знают. Легла в больницу у себя в поселке, а на следующий день мне сказали: «Наверное, мы вас выпишем», хотя ничего не посмотрели. Потом у меня опять начались приступы, мне дали карбамазепин (противоэпилептический препарат), но так как в больнице не было ни эпилептологов, ни людей, которые смыслят, они, наверное, дали первое попавшееся лекарство, которое у них было. Карбамазепин, как мне потом сказали, с моей формой эпилепсии противопоказан.
Мама сказала, что от него у меня начались галлюцинации, но я ничего не помню; она говорила, что я кричала «Мама, там кто-то за дверью стоит!», «Мама, спаси меня!», тогда она подняла всех врачей на уши, чтобы понять, что они делают со мной, и почему мне только хуже.
Врачи ничего со мной не смогли сделать: они зачем-то ставили капельницы, а потом отправили домой и дали направление в краевую больницу. Потом — уже в краевой — мне сказали, что это точно эпилепсия, и выписали первые лекарства. Я тогда спросила: «Сколько их пить?», а они ответили: «Всю жизнь». И я такая — «чтооо?!»
«Я же только что этой рукой управляла, почему она сейчас не работает?»
Несколько лет я отрицала болезнь. Думала — какая это эпилепсия? А потом — этого не должно быть со мной! Какой кошмар — пить лекарства всю жизнь! А еще у меня были замечательные люди в окружении, которые могли сказать: «Да ты просто притворяешься». Это тоже тогда на меня влияло. Когда ты не теряешь сознания, у тебя создается иллюзия, что ты можешь управлять своим телом. Ну я же только что этой рукой управляла, почему она сейчас не работает? Может быть, я сама это себе выдумала?
Страшное слово «электроэнцефалограмма»
Моим первым обследованием врач сразу назначил ЭЭГ с депривацией сна (ограничение или прерывание сна перед проведением дневного исследования, — при. ред.), и мы поехали в Красноярск из моего поселка в 100 километрах. Я всю ночь не спала. Тогда электроэнцефалограмма показала огромные пики.
Это сейчас меня муж поддерживает, а тогда... В последний раз было забавно: муж сказал, что не будет спать со мной всю ночь, а потом в 5 утра уснул. Но до 5 утра он держался. Это было для меня мучением — не спать до 5 утра, потому что я тогда и так была приступами измотана, а не спать ночь — это адское испытание.
Какие приступы бывают?
Они очень разные, и в течение жизни они менялись. Поэтому у меня есть большой страх, что приступы могут перейти в другие, с потерей сознания. На всякий случай я стараюсь не бывать в тех местах, где бы мое падение не закончилось трагично.
Аура — это когда «знакомое становится незнакомым»
Перед приступом всегда есть аура, на самом деле это очень классно, что она есть. Аура — это предчувствие приступа. Одна из самых интересных вещей в ощущении ауры — жамевю, когда то, что ты видишь, видел всегда, знакомое — становится незнакомым. Например, я могу не узнать мужа. Это ощущение длится буквально секунды, но очень пугает. Ты как будто внезапно оказываешься в незнакомом месте. Сейчас я привыкла к этому, и как будто пребываю над сознанием, успокаиваю себя, что все пройдет — и будет хорошо.
Также в ауру я становлюсь гиперчувствительной ко всему. В идеале в такие моменты нужно запереться в комнате сенсорной депривации, где бы ты ничего не чувствовал: шум раздражает, прикосновения раздражают, звуки раздражают, свет раздражает, всё раздражает.
Напряжение в теле зреет целыми днями — все мышцы напряжены. Настроение меняется. Я могу быть злобной (перед или после), могу накричать, могу ударить, сделать, что угодно, особенно если ко мне лезут.
Самый жесткий вариант приступа
Теряю речь, мысли односложные, закрываю глаза, потому что меня всё раздражает. Нарушается дыхание. Чаще всего чувствуешь, что обмяк — мышцы сильно расслабляются, не можешь двигаться. Иногда я могу чуть-чуть шевелиться и успеваю дойти до мягкого места, а бывает, что не успеваю — и просто падаю, как мешок. В таком случае меня муж доносит до кровати. Иногда мышцы резко зажимаются и напрягаются, и я не могу разогнуть их, либо начинаются судороги: может быть рука, нога, все тело.
Бывает, я иду по улице, у меня начинается легкий приступ, например, нога закрутится, и мне приходится с такой ногой идти до дома, она просто не выгибается. Я уговариваю себя, что надо дойти, что тут недалеко. Из-за этого я боялась лестниц: с них легко упасть.
«Я эти ваши таблетки ужасные пить не буду!»
В начале мне выписали лекарство, от которого возникло ощущение, что я все время в каком-то скафандре: голова плохо работала, а мне тогда надо было учиться. С этим лекарством я прибавила в весе, но приступы не заканчивались: доходило до 50 случаев в день. Тогда я просто бросила все лекарства. Врач сказал: «давайте заменим на другое?», а я ответила «Да идите вы все, я ничего пить не буду», хотя он мне предложил тогда хорошее лекарство, которое я сейчас пью.
Я не пила препараты до 2019 года, но мое состояние стало ухудшаться. Муж уговаривал меня лечиться, а я говорила: «нет, я эти ваши таблетки ужасные пить не буду». Типа «я и так отлично живу, подумаешь, раз в месяц приступ, а иногда и не бывает же, — всё классно».
В детстве тебе могут подобрать лекарства, и ты не будешь сопротивляться. У тебя выбора нет. А во взрослой жизни ты сам себе хозяин, и можешь их бросить. Но любой новый приступ хуже и страшнее предыдущего. Есть лекарства, которые нормально переносятся. Лучше лечиться, потому что мне бы хотелось, чтобы мозг работал.
Что влияет на приступ?
Любой стресс. Еще и алкоголь (а мне только стал нравиться алкоголь, честно сказать), отсутствие сна (рандомно — иногда влияет, иногда нет), плохой рацион. Нужно быть внимательной ко сну, еде, лучше не читать новости вообще, нельзя волноваться. Купировать приступы полностью у меня не получается, я пока не подобрала лекарства, которые бы вывели меня в стабильную ремиссию.
«Кажется, как будто я виновата»
На самом деле я до сих пор не могу принять свою болезнь, хотя, казалось бы, очень много времени прошло. Когда у меня было много приступов, я наливала себе чай в пластиковую кружку, чтобы не разбить.
Возникает ненависть к себе. «Я хотела позаниматься делами, а я лежу и ничего не делаю», кажется, как будто я виновата в этом, хотя моей вины здесь нет. С этими мыслями мне помог справиться психотерапевт.
Учеба и работа
В университете очень по-доброму люди отнеслись. Мой дипломный руководитель так говорил: «Поделали что-то, Света, ложитесь, отдохните». Мне повезло — всегда попадались хорошие люди.
Самое обидное, что приступы начались, когда я начинала обучаться на права. Я еду на машине и чувствую, что всё плывет. Я тогда сказала, что мне нехорошо, но я еще не знала, что это эпилепсия. Когда я уже сдала, через какое-то время оказалось, что я болею, и всё это было зря.
Один раз это произошло в автобусе, я уже отключалась, и парень специально вышел ради меня из автобуса, посидел со мной, взял мой телефон, позвонил сестре, чтобы она меня забрала. Люди спрашивают, всё ли в порядке, хотят помочь.
Когда я поступила в магистратуру, у меня была клевая дипломная работа, за которую мне хотелось взяться, но просто не было сил, потому что были постоянные приступы — и пришлось бросить магистратуру. Меня уговаривали не бросать, просили подождать.
Год я просто сидела дома в унылом состоянии, пыталась понять, как мне с этим дальше жить. Из этой апатии меня вывела группа, в которой я играла — «Кэдди пахнет деревьями». Я тогда не работала и не училась, мы с ними договорились, что я буду приезжать раз в неделю на репетиции, и эти репетиции меня оживили, меня это вытащило.
Когда у меня были приступы, они сидели, ждали, старались со мной поговорить, потому что разговоры меня успокаивают, а приступ может быстрее пройти. Сережа Цветков (басист и автор текстов группы) в этом плане по глазам уже видел, когда приступ приближается. Он говорил: «Слушай, у тебя взгляд меняется, у тебя скоро приступ будет», он уже видел по лицу, что что-то не так.
«Ну, болеешь и болеешь, с кем не бывает»
Когда я работала в университете, они к этому тоже спокойно отнеслись. Правда я сначала не говорила, они узнали по факту, когда уже стало плохо. Начальница была хорошая: «Ну, болеешь и болеешь, с кем не бывает?».
Я нигде не говорила, что болею эпилепсией, и нигде этого не написано. На учете я тоже не стояла. Помню, в магистратуру справку не хотели давать. «Я же просто учиться иду, вы чего?» — в результате справку дали. Невролог не хотел писать, что я могу учиться, но ее уговорили. Я не понимаю, с чего взяли, что эпилепсия мешает учиться или работать.
«Они подумали, что я предательница — не хочу работать в школе»
Когда я работала в школе, никто не знал, что у меня эпилепсия, а я 5 месяцев там работала. Если бы я сказала, меня бы не взяли. Через три месяца у меня снова начались приступы, до этого их не было, и я поняла, что в школе я не смогу работать. Уволилась. Я не стала говорить им, что болею, и они все подумали, что я предательница, слабый человек, не хочу работать в школе, подвожу их (я ушла в середине года и действительно подвела коллег). Но я тогда пошла работать в школу, так как у меня была ремиссия несколько месяцев, да и приступы были лёгкими, думала, что потяну. Да и болезнь не принимала. После этого, по сути, я больше не работала на обычных работах.
Потом я была репетитором. Я подумала: «Если аура, то могу отменить», у меня был план, а потом мой муж сказал, что мы переезжаем в Минск. Тут всё по-другому, репетитором не так просто стать, и я тут просто сижу и не понимаю, чем заниматься. Мы с мужем подумали, что вместо того, чтобы тратить время, работая в школе и получая очень маленькие деньги, лучше заниматься домом.
Потом я хотела в сферу обслуживания, но поняла, что этого тоже не вывезу, потому что будут приступы, и меня не возьмут, если я всё скажу. Мне казалось, что можно работать с эпилепсией, но оказалось, что если ты скажешь где-то, то они выберут другого человека, не тебя. В конце концов я поняла, что лучше всего я умею заниматься музыкой. И занимаюсь ей.
Мне посоветовали сайты, куда ты можешь выкладывать свою музыку и продавать её, мне стало это очень интересным, и я подумала, что у меня может получаться. Сейчас муж меня поддерживает во всем, и я могу делать все, что захочу, могу найти свое дело. Главное — захотеть и постараться. Если бы я сейчас была одна, то работала бы где-нибудь за копьё.
Как семья отнеслась к болезни?
Когда я заболела, мама возила меня по больницам, потому что сама я не могла идти. Мы вместе с ней поехали в университет, чтобы поговорить с деканом: для меня посмотреть в лицо человеку было стрессом, потому что там эмоции, а они меня провоцируют на приступ. Мама не могла в это время работать, ей приходилось всё время отпрашиваться, поэтому мы сблизились.
Моя семья классно меня поддерживала — несмотря на то, что видела. Например, я зашла через калитку, упала и поползла домой, а они видели, как я ползу. Со стороны это, наверное, было ужасно. Но они помогли дойти и оставили успокаиваться, принесли воды.
Одна моя родственница, когда увидела приступ, думала, что это что-то психическое, поэтому все время отправляла меня к психиатру. Потом она попросила за это прощения.
С друзьями было сложно. Некоторые просто отстранились, видимо, испугались. Почти никто из друзей не видел приступ, так уж совпало. Кое-кто говорил, что я всё выдумываю, и говорили так год, если не больше.
Мужу я со второй или третьей встречи сказала, когда поняла, что будем встречаться. Он согласился с этим, и сейчас очень сильно поддерживает. В начале он тоже очень сильно переживал, потому что непонятно, что произойдет, может, я неожиданно умру. Сейчас он понимает, что все будет нормально, это пройдет.
«Люди иногда паникуют»
Обидно, что люди из-за невежества иногда так глухи и непроницаемы. В Беларуси мы жили с чуваком, снимали вместе дом, и он сказал, что у меня «дешевая актерская игра». Потрясающе!
Однажды стоматологи намучали, не поставили обезбол, стали лечить — я терпела, закончили, отправили на снимок, а я просто по стене сползаю, у меня теряется речь, и они начинают: «вам воды?», «что случилось», «почему вы молчите?» Бегают, задают кучу вопросов, а я не могу говорить, не могу ни на один вопрос ответить.
Ехали с мужем в метро, мне стало плохо, начали загибаться руки; становилось всё хуже, я начинала отключаться, и вижу — люди смотрят на меня, как на наркоманку или алкоголичку, с каким-то презрением, видно этот взгляд. Они, наверное, подумали, что я перепила; понятно, что они сразу не подумали, что мне плохо.
Есть ли способ экстренной помощи?
Жизнь на таблетках и в клетке из стереотиповУ меня таблетки пролонгированного действия, поэтому экстренной таблетки в приступ у меня нет, я просто должна пить свои таблетки каждый день в определенное время. Муж спрашивал меня, есть ли что-нибудь, чтобы он смог сделать — и приступ закончился, потому что не может на это смотреть, а в моем случае ничего такого нет.
Я убегаю от своей проблемы, стараюсь вообще не оказываться в ситуации, когда мне понадобится чья-то помощь. Стараюсь большую часть времени проводить дома, а если выхожу из дома, то в уверенности, что ничего не случится. Если назначаю встречу и чувствую, что что-то не то — отменяю встречу, даже телефонную.
«Если кто-то узнает, то это ничто по сравнению с вечностью»
Я уже смиряюсь с тем, что я такой человек, и стараюсь свою жизнь выстроить, учитывая свои особенности, чтоб мне не испытывать сложности, чтобы мне было комфортно, чтобы не падать на улице.
Я защищена (работаю и планирую работать удалённо, не собираюсь идти в гос.учреждения), поэтому мне нестрашно говорить, что я болею. Мне кажется, если кто-то узнает, если кто-то меня покритикует — это ничто по сравнению с вечностью. Ты начинаешь по-другому относиться к жизни. Всё не так серьезно — всё, что раньше казалось серьезным.
Эпилепсия очень сильно влияет на творчество и восприятие. Я, конечно, не как Достоевский, приступы в романах не описываю, но всё-таки они отражаются.
У меня есть песня — «Восток» (послушать альбомы можно здесь или здесь), в которой очень много про болезнь, но там так написано, что никто не понимает. Я написала ее, сидя в шкафу, у меня был сильный стресс от того, что происходит вокруг. Ждала приступ и написала несколько строчек, голова почему-то неплохо работала в этот момент.
У меня есть хобби — слушать людей и пытаться понять их, я — собиратель впечатлений, потому что создаю музыку, и какие-то впечатления помогают творческому процессу. В этом плане эпилепсия — это интересно.
Я бы никогда не узнала:
- Что такое жамевю — и как можно резко никого не узнать.
- Что такое настоящая беспомощность. Теперь я лучше понимаю и меньше осуждаю людей, зависимых теперь понимаю: когда я пила депакин (противоэпилептический препарат) — я поправилась, у меня был адский голод, я сметала всё на своем пути, всю еду, мне неважно было, вкусно или нет, просто всё время хотелось есть. Это очень раздражало: «Почему я всё время хочу есть?». Я поняла этих людей, которые всё время пьют и не могут остановиться.
- Что такое настоящее милосердие — чем ты слабее, тем больше ты жалеешь людей, сочувствуешь им. Это здорово. В каком-то смысле это делает тебя сильнее.
- Как люди могут открываться с неожиданной стороны. В моем случае чаще всего с лучшей стороны — хотя и с худшей тоже. Ты понимаешь, как они могут реагировать на различные ситуации.
- Что эпилепсия делает тебя чувствительным. На любое событие ты сильно реагируешь — негативное событие может тебя снести с ног.
Ты начинаешь ценить время и всё, что происходит потом, после приступа. Припадок может длиться час мелкими судорогами, они не истощают, они просто надоедают. Думаешь: «Скорее бы уже, чё уж там!», а потом пару часов как овощ лежишь, и твой максимум — написать смску, очень медленно, одним пальцем. Это занимает очень много времени моей жизни, а учитывая, что после приступа мне приходится отсыпаться по 15 часов, я поняла, что прошлый год прошел очень быстро, потому что я очень много спала. Из-за болезни особенно ценишь время и жизнь.
Беседовала Анастасия Гнедчик специально для Newslab,
фото из личного архива героини материала
