Анастасия Смирнова — мама ребенка сразу с несколькими тяжелыми диагнозами. До рождения сына она окончила экономический факультет и параллельно училась на соцработника. Друзья говорят про нее: «Настя — человек ангельской сути» — еще не будучи мамой она оказывала паллиативную помощь детям (это активная, всеобъемлющая помощь пациенту, страдающему заболеванием, которое не поддается излечению). И так случилось, что Ваня родился с необратимыми болезнями.
«Мой сын Ваня — пациент хосписа на доживании. У него есть несколько диагнозов: эпилепсия, ДЦП. Он полностью парализован и не говорит, зависим от аппаратуры жизнедеятельности. При этом у него сохранен интеллект, и он может учиться, может заниматься. Конечно, я его понимаю, когда он что-то хочет, показывает куда-то глазами, но остальные этого не знают. И несколько лет назад я начала обучать его при помощи трекера — это такое устройство, которое крепится на компьютер, ноутбук или планшет, и человек может глазами управлять техникой, набирать слова, общаться», — рассказывает Анастасия.
По мере того как взрослеет Ваня, Анастасия учится всему, что необходимо для его развития. Сына долгое время мучают приступы, и она получила образование медсестры в колледже. Когда встал вопрос о Ванином образовании, выучилась на педагога-дефектолога в Московском институте академического образования. Всё это шло параллельно с постоянным уходом за ребенком.
Обычно в детей с подобным состоянием здоровья никто из представителей образовательной системы не верит — не верят, что они могут учиться, получать знания, даже элементарно общаться. Но Анастасия не сдавалась и начала создавать свою собственную систему, которая помогла бы Ване обучаться в школе как другие здоровые дети. И у нее получилось.
«Сейчас я спокойно об этом говорю, но когда у нас только появился трекер и Ваня начал им пользоваться, для меня это был вообще космос какой-то, это было похоже на чудо! Сейчас только благодаря трекеру нам удается учиться. Я бы без него не смогла ни школьной комиссии, ни педагогам доказать, что он способен на это. Сейчас он учится по обычной программе, не по коррекционной. Но так как Ваня парализован и зависим от кислорода, с ним приходит заниматься учитель. Без трекера ему бы выставили диагноз „умственная отсталость“ и всё... А так он закончил первый класс, сейчас во втором — и уже хорошо решил вводные контрольные», — рассказала Анастасия.
Сейчас Ваня может общаться с помощью трекера с другими людьми. При помощи глаз он набирает слова, а компьютер их озвучивает. Мама Вани говорит, что в свободное от занятий время он, как и любой мальчишка, любит поиграть в компьютерные игрушки, послушать музыку, посмотреть Youtube.
Как геймерский трекер помог Ване в учебе
Трекер — это небольшое устройство, которое магнитом крепится на ноутбук или на компьютер и улавливает движение глаз человека. Изначально его применяли профессиональные геймеры, чтобы увеличить эффективность в компьютерных играх. Но кто-то додумался использовать трекер при работе с людьми с тяжелыми поражениями — с парализованными, после инсульта, с детьми с ДЦП, со взрослыми после травм, повреждений - которые не могут самостоятельно говорить.
Трекер полностью заменяет функционал компьютерной мышки и клавиатуры. С его помощью человек (при условии, что у него поражено только тело, а интеллект в порядке) может самостоятельно управлять компьютером — работать на нем, писать в Word, общаться в мессенджерах. Трекер настраивается под каждого конкретного человека, ничьи другие глаза он не «понимает».
«Впервые о трекере я узнала от Ивана Бакаидова (известный российский блогер, программист, разработчик группы приложений для людей с нарушениями функции речи — прим. Newslab), он сам использует этот трекер и пишет для него программы и игры. Еще одна сложность — это научиться управлять глазами, первое время это было тяжело, глаза устают. Но со временем привыкаешь», — рассказала Анастасия.
Сейчас в России в принципе нет образовательной системы для таких детей как Ваня. Анастасии пришлось с нуля создавать эту систему для своего сына — искать и устанавливать программы, создавать карточки и игры, частично переводить программу в электронный вид, настраивать электронные курсы так, чтобы задачи можно было решать с помощью этого трекера. Теоретически над разработкой той программы, по которой занимается Ваня, должны работать специалисты целыми командами. Тем удивительнее, что Анастасия делает это в одиночку. И делает успешно: по результатам контрольных срезов Ваня входит в пятерку лучших учеников своей параллели.
«Помогая себе — помогаю другим»
Заслуги Анастасии признает и медицинское сообщество. Не так давно ее пригласили выступить на конференции по детской неврологии.
«Меня пригласили выступить на региональной конференции, чтобы рассказать о возможностях использования трекера при обучении людей с ОВЗ. Я была очень рада этой возможности, потому что одно дело, когда ты рассказываешь об этом в частном порядке, и совсем другое, когда рассказываешь об этом на большой конференции, где есть в том числе и врачи, которые работают с детками. Когда я вышла из зала, за мной побежал доктор и начал расспрашивать о моем опыте, а уже на следующий день спросили разрешения передать контакты тем, кто тоже интересуется этой темой. В общем, был хороший отклик, и это очень ценно», — делится Анастасия.
Она верит, что трекер может помочь многим, ведь с помощью устройства дети, которым раньше ставили диагноз «умственная отсталость», могут доказать свои способности, могут учиться, могут сдавать нормативы в школах.
«В России пока нет системы обучения при помощи трекера для детей с ОВЗ, я надеюсь, что позже она появится, но пока все семьи самостоятельно это внедряют, общаясь друг с другом, передавая информацию. В Москве и в Питере это, конечно, лучше налажено — там есть фонд, который предоставляет оборудование и человека, который учит с ним обращаться, настраивать. У нас пока не так, но мы стараемся, чтобы и у нас появилось такое. Мне довольно часто пишут — по 2-3 человека в неделю. Я помогаю семьям в зависимости от того, какой у них запрос — хотят они небольшого развития для ребенка или хотят, как мой Ваня, учиться в школе. Поэтому можно всегда мне писать в соцсетях, мессенджерах, и вместе мы сможем как-то друг другу помочь и справиться», — говорит Анастасия.
Анастасия и ее сын Ваня — пример силы и мужества в непростых обстоятельствах. Там, где многие ломаются, эта семья видит точки роста и вопреки всему находит возможности не для выживания, а для жизни — полноценной и яркой, какой она и должна быть.
Беседовала Валя Котляр специально для интернет-газеты Newslab
