«С самого детства ты понемногу „стираешься“»
Вообще, эта редкая болезнь обусловлена поломкой гена: сгущаются все секреты, которые вырабатывает организм, а также нарушается работа хлоридных каналов, поэтому органы забиваются густой слизью. В основном больные муковисцидозом умирают из-за легочной недостаточности, а прогрессировать заболевание начинает после 18 лет. Состояние резко ухудшается: во взрослой больничной сети сокращается поставка препаратов, в легочной ткани появляется все больше больных участков, кислород не поступает в кровь, и такое положение дел влияет на все органы: на сердце, которое переходит в хард-режим, печень, поджелудочную железу и ЖКТ.
У меня всё началось в детстве. Я просто постоянно болел — педиатр ставил мне ОРВИ и ОРЗ, меня лечили чем только можно — всё перепробовали. Становилось лучше, когда назначались антибиотики, но как только их прием прекращался, состояние снова ухудшалось. Однажды мама попробовала уйти в фитотерапию и взяла один из травяных сборов, после которого изнутри и пошла зеленая слизь. Тогда меня и отправили в краевую больницу, долго думали, что это может быть.
В конце 2004 года мне впервые сделали потовые пробы. Из-за особенности работы гена у больных муковисцидозом нарушается хлорный обмен, натрий — то есть соль — не участвует в разжижении секретов, а просто выходит на поверхность кожи. В 17 веке даже один врач писал, что если мать при поцелуе ребенка чувствует на своих губах соль, то дитё не проживет больше года. На основании работы потовых проб мне поставили диагноз — муковисцидоз. Сразу наговорили страшных вещей: что я не доживу до 18 лет, запретили ходить в детский сад, потому что любая инфекция принесет катастрофические последствия. Конечно, это ударило обухом по голове, с самого детства ты понемногу «стираешься».
Родители всё же решились отправить меня в школу, и благодаря этому я полюбил жизнь. Я болел, но особого значения этому не придавал. Со стороны одноклассников плохого не слышал, но чем взрослее становился, тем больше понимал, что взрослые — страшные люди, которые могут обидеть, не подумав. Например, я любил приходить в библиотеку на переменах: иногда я отправлял свои статьи, стихи и кроссворды в журналы, и в библиотеку приходил на них посмотреть. Я постоянно кашлял — это особенность больных муковисцидозом — а библиотекарем была старая женщина, и она часто обвиняла меня в том, что я больной и хожу в школу, говорила, что родители меня не лечат, а я хожу и всех заражаю. Было больно, потому что родители чем только ни лечили — они всегда старались.
«В больнице боялся стать овощем»
Впервые тяжелые последствия болезни в виде пневмоторакса (скопления воздуха или газов в плевральной полости, -прим. Newslab) появились у меня в 9 классе: внутри меня легкие раздувались и сдувались, воздух попадал в плевральную полость, давя на сердце. Пролежал 9 месяцев в больнице, где меня постоянно оперировали — ставили дренаж, трубки, чтобы воздух выходил. Только меня отпускали домой — почти сразу же я возвращался обратно в больницу.
В полной изоляции в больнице я и начал задумываться обо всем: боялся, что стал овощем, который может жить только в стационарных условиях. Появилась бешеная апатия — зачем так жить вообще? Это же жизнь кабачка. Но все-таки пытался настраивать себя на другие мысли и заинтересовать чем-то. Делал планы на год из ста пунктов — что я сделаю, куда успею съездить, и это поднимало настроение, возможно, на физическом уровне это влияло. Хотелось доказать, что сейчас я наберусь сил — и всем как покажу!
«В универе все считали, что я раздолбай»
Думал, что если я поступил на общих основаниях, значит, должен тянуть лямку и учиться, как и все, но было сложно. Я не говорил, что болею, но часто лежал в красноярской краевой больнице, а она располагается недалеко от корпуса исторического факультета КГПУ. Когда я там «капался», то проходил все процедуры утром и бежал сломя голову в университет, чтобы успеть хоть что-то послушать. Однажды я прибежал — в катетере, перемотанный бинтами — к одному преподавателю на лекцию, до конца которой осталось 10 минут. Она это заметила и сказала: «Ну и зачем ты вообще пришел? Спал бы дальше». А я наоборот встал пораньше, чтобы успеть пройти процедуры и послушать ее.
На первом курсе мне предложили возглавить волонтерский проект под названием «Настоящий друг», и я решил, что мне это дано свыше — реализовать себя как полезного человека. Когда твой социальный статус — инвалид, ты вроде как не можешь быть полезным обществу. Поэтому хочется доказать в первую очередь себе, что ты «тот еще орешек», который хоть немного изменит мир. Тогда я собрал вокруг себя группу инициативных студентов, и мы начали организовывать мероприятия для приютов, детских домов и других муниципальных учреждений.
Например, на базу детского стационара, где обычно лечат детей с муковисцидозом, мы нагрянули с праздником в честь Нового года. Замечательный Дед Мороз, великолепная Снегурочка, я — как всегда — в роли Бабы Яги, подарки от спонсоров, с которыми нам удалось договориться — и аквагрим, который мы учились рисовать несколько дней, накупив кучу красок, сыграли: дети поверили в сказку, и в этот момент стало очевидно, что детские эмоции — это то, ради чего стоит что-то делать.
Дети смотрят на тебя, как на героя, глаза горят, улыбаются, а я-то знаю, каково это — долго лежать в больнице, когда тебя перестает радовать почти всё.
Хотя многие в университете считали, что я просто раздолбай. На 5-м курсе долги накопились, а здоровье резко ухудшилось. Сатурация была очень низкая, мозг не питался кислородом, и прочитать две страницы было подвигом, испытанием оказалось просто перевернуться с одного бока на другой. Тогда я решил признаться всем в своей болезни. Решал — взять академический отпуск, или отчислиться, а затем появилась возможность уехать подлечиться в Москву. Рассказал о болезни в университете, и преподаватели вошли в мое положение. Это позднее я защитился на отлично и получил свой долгожданный диплом, а тогда — отправился в столицу с мамой, потому что самому было настолько тяжело, что каждые 5 минут я искал лавочку.
.jpg)
«Может, тогда разрешить эвтаназию?»
В Москве мне первым делом сообщили, что нужно подумать о трансплантации — легкие на тот момент работали на 19 %. Когда меня мучали пневмотораксы, легкое «приварили», чтобы оно не сдувалось. И теперь передо мной открылась перспектива операции, где я потеряю много крови и, скорее всего, отправлюсь «в ящик». Было очень страшно.
Однако потом врач сказал, что два года назад в Европе изобрели препарат генетической коррекции для больных муковисцидозом — он влияет не на симптомы заболевания, а на саму причину, показывая «неправильному» гену, как нужно работать. Я понимал, что до Красноярска этот препарат вряд ли сам доберется. В Москве чудом собрали федеральный консилиум, где постановили, что я действительно нуждаюсь в нем, и с решением этого консилиума я приехал домой и начал добиваться получения этого препарата.
Мне снова повезло: минздрав Красноярского края очень лояльно отреагировал на мое положение, этот препарат в регионе получил я и еще один человек. Не без труда, но всё же. Проблема в том, что этот препарат не зарегистрирован на территории России — и мы пытаемся обратиться к правительству страны с просьбой его зарегистрировать. Я уже начал терапию, и чувствую себя в разы лучше, но мне 23, а такое лекарство нужно принимать с детства, чтобы дети смогли позабыть о мучениях и стали полноценными членами общества. Чем старше больной, тем меньше шансов на восстановление. Этот препарат может показать организму, как он должен работать, и вылечить человека: он сможет учиться и работать наравне со всеми.
Конечно, кажется, что в России нецелесообразно лечить таким дорогим препаратом одного пациента — потому что 2,5 миллиона рублей могут пойти на лечение не одного человека, а тридцати. Они выздоровеют, снова станут рядовыми рабочими, будут приносить пользу обществу и платить налоги, а я?.. Я часто прихожу к врачам и говорю — у меня муковисцидоз, и мне говорят: «Зачем вы сюда ходите, всё равно умрете».
Тогда зачем в конституции говорится, что каждый имеет право на жизнь и лечение? Было бы не так обидно, если бы тебе не обещали этого. Получается, что тебе гарантируют здоровье, но по факту — обещания не исполняют. Может, лучше тогда убрать право на жизнь и здоровье из конституции — или ввести эвтаназию? Я не пессимист, а люди с муковисцидозом вообще с виду веселые и позитивные ребята, но ты приходишь домой после работы или учебы, и у тебя нет сил ни на что, ты дышишь через раз, а ложишься спать часов в 6-7 вечера. И с утра — всё по новой, опять борьба за жизнь.
Многие врачи спрашивали меня: «Зачем тебя вообще рожали, если ты с генетическим заболеванием?». Я прихожу на прием и рассказываю про муковисцидоз, объясняю, какие лекарства мне нужно выписывать, а мне говорят: «Ты что, самый умный? Медицинское образование у меня, а ты сиди и помалкивай». И делают не то, что нужно, приходится идти на конфликт и писать жалобы. В этом я поднаторел — умею вести переписку. Смешно, что я буду той бабушкой, которая за определенную сумму будет таскать неугодных соседей в суды и будет писать на них жалобы.
Во взрослой сети медучреждений добиваться лекарств в принципе намного сложнее, чем в детской, например, а специалистов по нашему заболеванию практически нет, так как взрослые пациенты появились сравнительно недавно. Многие врачи смотрят на нас, как на инопланетян.
«Не хочется войти в вечность плохим человеком»
Больные муковисцидозом много думают о смерти, и это даже здорово: мы знаем цену жизни, уверены, что можно быть счастливым, если просто вышел на улицу и прошелся сто метров, прокатился на велосипеде.
Я испытал бешеную радость, когда после двух месяцев приема новых лекарств встал на коньки — конечно, 10 минут я катался, а 20 отдыхал, но факт того, что это вообще случилось — уже чудо какое-то. Люди, которые чаще думают о смерти, занимаются тем, что пытаются придумать свои «проекты бессмертия» — оставить какой-то след после себя. Несмотря на свой тяжелый недуг, они работают, защищают кандидатские, занимаются активной общественной жизнью — это чудо-люди.
В 11 классе мы писали итоговое сочинение по одному из известных высказываний, и я выбрал слова о том, что нужно жить одним днем. Написал, а потом учительница по русскому языку подошла и спросила, какую тему я взял. Когда я назвал тему, она округлила глаза и сказала: «Ты же пояснил, что жить одним днем — неправильно?». А я написал, что жить одним днем — это значит проживать каждый день так, чтобы успевать делать добрые дела. Не хочется войти в вечность плохим человеком.
Когда смерть, как мне казалось, подходила слишком близко, возникали, конечно же, «последние мечты». Сначала мне захотелось побывать в Иерусалиме — в святых местах, в храме Воскресения. Потом я решил отправиться в Грецию — увидеть голубые моря и прозрачные воды. Чем больше прогрессировала болезнь, тем менее глобальными становились желания. Потом хотелось просто побывать в Москве или Санкт-Петербурге — как историку, мне очень интересно увидеть хотя бы Кремль, Успенский собор, колокольню Ивана Великого — не на картинке, а вживую, потрогать, пощупать, «поковырять».
Сейчас у меня грандиозные планы на будущее — состояние улучшилось, я слез с кислородного концентратора и дышу сам. Устроился на работу в начале этого года преподавателем истории и обществознания в один из красноярских колледжей, и там знают об инвалидности, я сразу про это сказал, ожидая, что мне откажут уже на собеседовании, а меня приняли. Этот факт бешено поднимает мне настроение, потому что мне очень нравится преподавание, я хочу продолжить обучение, заняться разработкой образовательных проектов.
Но пока все мечты в заморозке — я жду ноября, когда у меня закончится годовая терапия. Ожидание регистрации моего зарубежного препарата является линией, которая разделяет жизнь на до и после. Мы уже создали петицию с обращением к президенту, минздраву и правительству с просьбой регистрации препарата, который действительно помогает. Если этот вопрос решится в этом году, то я спокойной смогу планировать дальнейшую жизнь, работать и учиться. И мечтать, что моя жизнь не закончится совсем скоро.
Беседовала Анастасия Гнедчик специально для Newslab,
фото из личного архива героя материала
