Преодолевать трудности на пути к своим мечтам и целям ребенку помогают любящие родители. Папа Алексей работает на Красноярской железной дороге и занимается волонтерской деятельностью в Клубе добряков. Мама Ольга по специальности олигофренопедагог-логопед, сейчас почти всё свое время посвящает уходу за детьми. Их в семье четверо, старшему Семену 22 года, Григорию, Михаилу и Дарье по 14 лет.
«Поначалу, когда мы с мужем только узнали, что у нас будет тройня, было страшно, — рассказывает Ольга Рыжакова. — Первые пару недель мы не могли с этой информацией ужиться, но потом собрались, начали искать какие-то позитивные моменты и поняли, что скучно детям вместе точно не будет. Они всегда найдут, с кем пообщаться и поиграть. Старшему ребенку Семену одному было скучновато, он всё время ходил за нами по пятам и просил: „Мам, пап, поиграйте со мной!“ Сейчас всё совсем иначе.
Вообще беременность протекала нормально, правда, родила я раньше срока. Но такие беременности редко заканчиваются в срок. Тройняшки родились на восьмом месяце, отсюда и проблемы со здоровьем. Дети очень поздно начали говорить, мы даже ходили в специализированный детский сад. Мальчишки потом в итоге восстановились, а вот Даше поставили ДЦП».
На первых этапах паре казалось, что всё образуется, врачи смогут вылечить ребенка, но чуда не случилось — Даше дали инвалидность.
«Первое время я думала, что Даша будет самым обычным ребенком. Сама в школу пойдет, и в целом много чего будет делать самостоятельно... Ну подумаешь, хромает немного, не страшно же! Но потом наступило 1 сентября. Мы отправили младших детей в первый класс, и я поняла, что всё будет совсем не так, как себе представляла. Да, у Даши не тяжелая форма ДЦП. Она ходит и живет довольно активной жизнью, но на улице ей всё равно требуется помощь. Если мальчишки у нас могут сами куда-то скататься, то Дашу мы одну никуда не отпускаем», — сообщила женщина.
Болезнь Дарьи еще больше сплотила дружную семью Рыжаковых. Мальчишки водят сестру в школу, а старшие родственники присматривают за подростками в то время, когда родителей нет дома. Такой подход позволяет домочадцам не только эффективно распределять время, но и создавать дома благоприятную атмосферу любви и взаимопонимания.
«Я знаю семьи, где люди, к сожалению, не смогли принять новую реальность и разошлись почти сразу после того, как узнали о диагнозе. Мне кажется, это может произойти в том случае, если вы полностью зациклены на проблеме, сосредоточены исключительно на лечении ребенка и все время думаете, где достать денег и куда ехать... , с одного лечения сразу едут на другое. Так и с ума сойти недолго. Да, конечно, жизнь вносит свои коррективы: с ребенком нужно заниматься, проходить реабилитацию... Но и про себя забывать нельзя. Нас с Лешей в этом плане очень выручали бабушки, мы всегда могли сходить вдвоем в театр, выбраться на пару дней куда-то, чтобы вместе отдохнуть», — делится опытом многодетная мама.
Ольга уверена, что счастливая и крепкая семья — это большой труд, справится с которым в одиночку нереально. Потому всем, кто оказался в похожей ситуации, она советует не замыкаться в себе и не отказываться от помощи близких людей.
«Когда ты чувствуешь, что заперт дома в четырех стенах вместе с ребенком, света белого не видишь — накрывает безысходность. Многие семьи только поэтому и распадаются, люди не выдерживают такой гнетущей атмосферы и уходят. Ещё и сил иногда не хватает: когда ребенок тяжелый, ты ночами не спишь, плюс ко всему много чего надо купить... Но даже в этих обстоятельствах важно помнить о тех, кто находится рядом с тобой — о муже, других детях, своих родных и близких. Важно находить время на встречи и общение, посиделки с друзьями. Так легче всё это принять и пережить», — заявила женщина
Держать себя в тонусе и сохранять позитивный настрой многодетным родителям также помогает спорт. Ольга и Алексей — поклонники активного образа жизни, они занимаются сапбордингом и каждое лето сплавляются по Мане на сапах. Зимой Рыжаковы вместе с сыновьями играют в керлинг в составе Семейной лиги и показывают отличные результаты.
Даша ни на шаг не отстает от своих деятельных родителей и активных братьев. Сейчас девочка занимается в модельном агентстве, посещает уроки вокала в инклюзивной студии «Право на счастье» и вместе с коллективом выступает на городских и краевых мероприятиях.
«Все началось с того, что на одном из мероприятий представители модельного агентства заметили нас и пригласили принять участие в показе одежды. Даша ходила по подиуму вместе с другими девочками с ограниченными возможностями здоровья. Потом был конкурс красоты „Мини-мисс Красноярск“. В 2021 году, когда организаторы ввели отдельную категорию для детей с ОВЗ, мы взяли гран-при. Даша стала первой девочкой с ОВЗ в нашем городе, которая была удостоена такой награды. Сейчас она периодически участвует в показах, но в самой модельной школе так усердно, как раньше, не занимается. Вокалу она посвящает гораздо больше времени, и это приносит свои плоды», — призналась Ольга.
В 2023 году Даша в составе вокального коллектива приняла участие в фестивале «Таврида.АРТ» и выступила на одной сцене с популярными российскими артистами Шаманом и Стасом Море. Ольга отметила, что для маленьких красноярцев это стало по-настоящему грандиозным событием. Дети долго не могли поверить в то, что это действительно происходит с ними, а родители плакали от счастья за своих чад.
«Сказать, что это было здорово — ничего не сказать. Стас Море до сих пор поддерживает коллектив — разрешил ребятам исполнять свои песни, зовет на творческие встречи в Москве. С Шаманом дети потом еще раз выступали в 2023 году, когда он приезжал в Красноярск. Для Даши эта встреча стала знаковой. Она была в полном восторге! Ей всегда нравилось творчество Ярослава, а тут он стоит с ней на одной сцене. Если честно, мы до последнего не знали, с кем дети будут выступать. А когда выяснилось, что петь будет Шаман, Даша чуть ли не кричала от радости», — поделилась впечатлениями многодетная мама.
Для того, чтобы поддерживать форму, Даша регулярно занимается. С периодичностью 1-2 раза в год девочка проходит курс реабилитации в краевой больнице, также она часто ездит в санаторий «Жарки» благодаря путевкам от соцзащиты и фонда социального страхования. Иногда многодетные родители обращаются за помощью в специализированные фонды и сами ищут эффективные программы для ребенка.
«Сейчас Даша проходит трехмесячный курс реабилитации, его оплатил фонд. Где-то мы сами стараемся, какие-то курсы ищем. При нашем заболевании, как только ты перестаешь заниматься, начинает нарастать тонус — ребенок больше спотыкается, падает, жалуется, что ноги болят. Когда Даша была маленькой, мы много куда ездили на лечение, по месяцу, по два там жили. И даже если ты там пожил какое-то время, пролечился, это не значит, что всё вдруг резко станет идеально. Нужно продолжать заниматься дома. У нас всё распланировано: поделали массаж, сходили на ЛФК и так далее», — рассказала Ольга.
В свободное от учебы время Даша своими руками создает украшения — кулоны, серьги, кольца. Она плетет из бисера и умело работает с эпоксидной смолой. Девочка любит преподносить оригинальные подарки своим друзьям и уже всерьез задумывается о профессии ювелира и собственной мастерской.
Несмотря на то, что Даша живет яркой и полноценной жизнью, окружающие люди не всегда бывают тактичны в своих выражениях. Ольга признается, что иногда незнакомцы задают ей и ребенку странные вопросы, лезут с непрошенными советами:
«Маленькие дети часто не понимают, почему Даша так ходит, спрашивают: „Что у нее с ногами?“ Люди в возрасте тоже могут подойти и дать какой-то совет из разряда: „А вы не пробовали ей массаж сделать?“ Типа мы не догадались за столько лет, что ребенка надо лечить. И ты стоишь, головой в ответ киваешь, мол, ну да, надо-надо, а потом просто идешь по своим делам. Но с каким-то неприятием или открытой агрессией не сталкивались. В школе, конечно, дети поначалу косо смотрели, но сейчас никто на это не обращает внимание. Единственное, что на перемене, когда ребята бегают по коридорам, то стараются лишний раз ее не задеть, чтобы с ног не сбить. Но это уже, скорее, элемент заботы».
Многодетные родители мечтают организовать большое семейное путешествие, но пока не могут себе этого позволить. Все-таки дальние поездки в большой компании требуют немалых денежных вложений, но Ольга и Алексей не отчаиваются и пока путешествуют с детьми по очереди. Своим примером они показывают другим многодетным семьям и родителям, которые воспитывают детей с особенностями здоровья, что из любой ситуации, даже самой тяжелой, можно найти выход.
«Не надо отчаиваться. У нас в городе есть очень много различных сообществ и организаций, которые могут оказать помощь семьям с особенными детьми. Да и сами родители всегда охотно делятся информацией. И мы всей семьей как волонтеры посещаем центр „Надежда“, проводим там различные мероприятия для ребят из многодетных семей и тех, кто оказался в трудной жизненной ситуации. Вначале, конечно, всегда кажется, что ты один, и только у тебя все вот так, но потом начинаешь общаться, узнавать что-то и понимаешь, что таких людей гораздо больше, чем ты думал. И это обнадеживает», — говорит Ольга.
Беседовала Алена Шишкина специально для Newslab
